Na okruglom stolu „Kako zajedno do kvalitetne i sveobuhvatne palijativne skrbi za djecu i obitelji?“ koji se održao 26. rujna 2023. u Zagrebu predstavljene su javnopolitičke smjernice za unaprjeđenje i razvoj pedijatrijske palijativne skrbi u Hrvatskoj. Istaknuta je potreba za osiguravanjem jednake dostupnosti skrbi za svu djecu i obitelji u Hrvatskoj, ulaganje u stručni medicinski kadar, posebice pedijatre, kao i potreba za razvojem vanbolničke palijativne skrbi te većom suradnjom i prijenosom informacija između sustava zdravstva i socijalne skrbi.
Na okruglom stolu okupili su se predstavnici zdravstvenih, obrazovnih i pravobraniteljskih ustanova, udruga i obitelji pacijenata uključeni u procese pružanja pedijatrijske palijativne skrbi.
Iva Lukačević Lovrenčić, specijalizantica pedijatrije i asistentica na Školi narodnog zdravlja Andrija Štamparistaknula je da raste broj djece s kompleksnim potrebama koji imaju višedimenzionalne potrebe za zdravstvenom i socijalnom skrbi, a specifična skrb zbog stanja u kojem se nalaze je najčešće višekratna i dugoročna te organizacijski obuhvaća sve razine skrbi. Istaknula je da u Hrvatskoj postoji 19 923 djece s teškoćama u razvoju u tretmanu sustava socijalne skrbi i 1668 roditelja njegovatelja.
Ključni izazovi skrbi za djecu s kompleksnim potrebama su fragmentiranost zdravstvenih usluga i procesa skrbi, veliki broj dionika uključenih u skrb čiji rad je potrebno efikasno koordinirati, mnogobrojne “rupe u sustavu” koje često pokrivaju nevladine organizacije te slaba sustavna podrška neformalnim njegovateljima. Temeljne postavke za daljnji razvoj skrbi, Lukačević Lovrenčić prepoznaje u cjelovitom i integriranom pristupu skrbi umjesto fokusu “samo” na dijagnozu, organizaciji dugotrajne skrbi bližoj kući i zajednici djeteta te prilagodbi zdravstvenog i socijalnog sustava prema potrebama i životnim okolnostima pacijenta. Lukačević Lovrenčić naglasila je da je nužno primijeniti holistički pristup jer je riječ o djeci i njihovim obiteljima koji imaju život i izvan svoje dijagnoze.
Gordana Šimunković, specijalistica javnog zdravstva s Medicinskog fakulteta u Rijeci, predstavila je javnopolitičke smjernice koje je mreža Zdravstveni opservatorij prepoznala kao nužne za unaprjeđenje i razvoj pedijatrijske palijativne skrbi u Hrvatsoj, posebno istaknuvši izradu Akcijskog plana kao operativnog okvira za razvoj skrbi i registra djece i obitelji u potrebi za palijativnoj skrbi. Naglasila je i nužno potrebna ulaganja u stručnjake, posebice pedijatre i mobilne palijativne skrbi. Potrebno je jačati stručna znanja i kapacitete u pedijatrijskoj palijativnoj skrbi uvođenjem teme u kurikulume te uspostavom specijalističkog studija i fonda za sudjelovanje stručnjaka na inozemnim edukacijama. Posebno je istaknula ulaganje u organizaciju skrbi u domu djeteta, po želji obitelji, te unaprjeđenje uvjeta izvaninstitucionalne skrbi, uključujući jačanje civilnog sektora, volontera i obitelji kao resursa u pružanju pedijatrijske palijativne skrbi. Smjernice su predstavljene i Ministarstvu zdravstva Republike Hrvatske.
Ana Alapić, suosnivačica Udruge roditelja za vitalno ugroženu djecu Kolibrići, majka je 14-godišnjeg dječaka koji boluje od spiralne mišićne atrofije. Zbog svoje bolesti, njen sin ne može hodati, komunicirati ni disati bez pomoći aparata. Mama Alapić rekla je da je 50% pomagala i aparata za sina dobila na teret HZZ0-a, dok je ostalu polovicu prikupila putem donacija i projekata udruge Kolibrići. Njen sin ima pravo na medicinskog tehničara 2 sata dnevno, dok svaki prekovremeni sat mama Alapić plaća iz vlastitog džepa. U posljednjih nekoliko godina, kaže da je sustav povećao novčane naknade roditeljima njegovateljima, no razina podrške u pružanju skrbi u domu djeteta ostala je na istoj razini. Jedan od većih problema, po njenom mišljenju, je nejednaka dostupnost palijativne skrbi koja ovisi o dijelu Hrvatske u kojoj se dijete nalazi kao i o kompleksnosti njegove dijagnoze.
Davorka Osmak Franjić, savjetnica pravobraniteljice za djecu, rekla je da se Ured pravobraniteljice zalaže za razvoj pedijatrijske palijativne skrbi po IMPaCCT standardima za pedijatrijsku palijativnu skrb u Europi, a posebice za jednaku dostupnost skrbi svakom djetetu u Hrvatskoj, neovisno o tome gdje živi.Po struci psihologinja, Osmak Franjić, uz brigu za fizičke potrebe, podsjetila je na emocionalne, psihičke i duhovne potrebe djeteta, ali i članova njegove obitelji, od roditelja, braće i sestara do baka i djedova. Isto tako, sustav mora brinuti o psihičkom zdravlju medicinskog osoblja i svih ostalih stručnjaka uključenih u procese pružanje palijativne skrbi kako bi prevenirali prekomjeran stres i sindrom sagorijevanja.
Jasminka Stepan Giljević, pročelnica Zavoda za hematologiju i onkologiju Klinike za dječje bolesti Zagreb,naglasila je važnost individualnog pristupa malenom pacijentu i fokus na poboljšanje kvalitete života. Skrb je usmjerena na cijelu obitelj, ne samo na pacijenta. Tim se kreira sukladno potrebama pacijenta i obitelji, a svakodnevno ga čine liječnici, medicinske sestre, psiholog i fizioterapeut koji moraju koordinirati i usklađivati svoj rad. Uz njih, tu je i socijalna radnica i duhovnik.Svaka odluka razmatra se u prisustvu i suradnji s roditeljima djeteta.
Osvrnuvši se na javnopolitičke smjernice predstavljane na okruglom stolu, doktorica Stepan Giljević smatra da uz izradu registra djece u potrebi za palijativnom skrbi, treba izraditi i registar pružatelja palijativne skrbi te unaprijediti komunikaciju između resora zdravstva i socijalne skrbi.
Renato Mittermayer, ravnatelj Specijalne bolnice za kronične bolesti dječje dobi Gornja Bistra, govoreći o osiguravanju kvalitetne palijativne skrbi, istaknuo je problem nezadovoljavajućih prostornih uvjeta bolnice koja je smještena u starom dvorcu Oršić iz 1773. godine. Bolnica ima 110 registriranih kreveta te je najveća u Hrvatskoj. Jedan od najvećih izazovi s kojima se ravnatelj Mittermayer susreće u upravljanju bolnicom i koordinacijom timova jest nedostatak stručnog zdravstvenog kadra.
Aida Mujkić, specijalistica pedijatrije sa Škole narodnog zdravlja Andrija Štampar komentirala je potrebu za edukacijom stručnjaka i osvješćivanje javnosti o palijativnoj skrbi. Na medicinskom studiju u Zagrebu trenutno ne postoji kolegij o palijativnoj skrbi. Veliki problem predstavlja nedostatak pedijatara, kao i liječnika obiteljske medicine. Upitana kakva je njena vizija palijativne skrbi u Hrvatskoj, pedijatrica Mujkić je naglasila univerzalnu dostupnost skrbi i pravo na nju svakog djeteta kome je ona potrebna.
Mirela Stanić-Popović, izvršna direktorica udruge Krijesnica, koja je nositeljica projekta Zdravstveni opservatorij, rekla je da se Krijesnica godinama zalaže za uspostavu kvalitetne i dostupne palijativne skrbi na razini sustava, s posebnim naglaskom na pružanje palijativne skrbi u domu djeteta. Dugogodišnje iskustvo je pokazalo da upravo u tim situacijama postaje jasno da sustavnog pristupa ostvarenju mobilnog modela palijativne pedijatrijske skrbi nema, već se sve uglavnom svodi na požrtvovnost obitelji i medicinskog osoblja, što vodi u nesigurnost koja dodatno pojačava nemir. Istaknuta je i važnost psihološke i emocionalne podrške svima uključenima u palijativnu skrb o djetetu, a posebice roditeljima, braći i sestrama oboljelog djeteta. Udruga Krijesnica već 23 godine pruža psihosocijalnu podršku obiteljima i djeluje povezivački između brojnih sustava skrbi kako bi se roditeljima i djeci pružila optimalna podrška. Smatra da su sve preporuke navedene u smjernicama jednako važni za provedbu, no isto tako je važan participativan model donošenja javnih politika utemeljenih na dokazima koji se ovim projektom želi promovirati i učiniti bližim nadležnima za donošenje odluka.
